شروط حصول الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي على العلاج
قالت وزيرة الصحة الدكتورة هالة زايد، إن مرضى ضمور العضلات الشوكي رغم قلة عددهم مقارنة بالأمراض الأخرى، لكن الدولة أصرت على تبني هذا الملف نظرًا للمعاناة التي يعانيها الأطفال المصابين منذ ولادتهم ومعاناة أسرهم.
تابعت خلال لقاء ببرنامج “كلمة أخيرة” الذي تقدمه الإعلامية لميس الحديدي على قناة “ON” في حلقة خاصة من المنشآت الصحية: “أن هذه المعاناة تتطور حتى يفقد الطفل قدرته على التنفس، لأن عضلات التنفس تتوقف كذلك قدرته على البلع فضلًا أنه فقد بالأساس قدرته على الحركة”.
نرشح لك: البيئة: لم يحدث في التاريخ هجوم من أسماك القرش في السواحل الشمالية
أضافت: “المعاناة الإنسانية للطفل كبيرة جدًا وكذا الأسر عندما يروا أولادهم، وطالما وُجد العلاج من المهم أن تجد الدولة الحل لتوفيره، مشيرةً إلى أن تكلفة علاج مريض ضمور العضلات الشوكي يبلغ 2 مليون دولار، وقد يصل إلى 3 مليون دولار إذا تم احتساب المتابعة والفحوصات ضمن التكاليف”، مشيرةً إلى أن العلاج يمنع تدهور الحالات وتطورها لكنه لا يعيد الطفل إلى حالته الطبيعية بنسبة 100%.
كشفت “زايد” أن الحقنة باهظة التكاليف تعمل على أن تحل محل الجين المعطل لكن شريطة أن يتم أخذها في توقيت معين وقبل سن معين، حيث يجب أن يكون عمر الطفل أقل من عامين وأن لا يكون يقضي وقتًا أطول من 16 ساعة يوميًا على جهاز التنفس الصناعي، إضافة إلى عدم تناول المضادات الحيوية لوقت معين قبل تلقي عملية الحقن.
“كلمة أخيرة” يذاع من السبت إلى الثلاثاء في تمام التاسعة والنصف مساءً.